Falta apoyo psicológico para las personas con enfermedades poco comunes, según una madre que padece una enfermedad rara "debilitante".
La enfermedad de Behçet se descubrió en Rachael Humphreys, de 42 años, de Caerphilly, hace casi 20 años.
El síndrome, según ella, le afecta a los ojos, la piel y las articulaciones y le causa "dolores horrendos".
El gobierno galés describió la satisfacción de las necesidades "fundamentales" de los pacientes con enfermedades raras en lo que se refiere a su salud mental.
"Cuando estalla, es realmente agresiva y me deja completamente fuera de juego", dijo la Sra. Humphreys.
Necesitas mucho asesoramiento de expertos porque puede afectar a muchas partes diferentes de tu cuerpo. "
Aunque ha visitado a numerosos especialistas en Gales, afirma que hay una falta de apoyo en materia de salud mental.
Afirma que nunca le han ofrecido asesoramiento pero que toma medicación para controlar su ansiedad.
"Pasas por este proceso de duelo cuando te diagnostican una enfermedad rara, o cualquier tipo de salud crónica", dijo.
Ahora te toca lidiar con una enfermedad que ha irrumpido en tu vida porque has perdido la salud, en realidad.
"Entro en un duelo realmente intenso cuando tienes un brote, para mí. tanto porque sientes un dolor insoportable como porque empiezas a ser consciente de que tu cuerpo funciona mal. "
Debido a la "falta de apoyo", según la Sra. Humphreys, fundó su propio grupo de apoyo para la enfermedad de Behçet, que actualmente cuenta con unos 50 miembros galeses.
"En Gales no tenemos ese enfoque coordinado o especializado para la enfermedad de Behçet. Se trata de que yo misma intente dirigirme a donde tienen que ir, dijo.
Según el Prof. Iolo Doull, jefe de la Unidad de Enfermedades Raras de la OMS, la enfermedad rara es una de las principales causas de mortalidad infantil. Iolo Doull, jefe del Grupo de Implementación de Enfermedades Raras de Gales, hay entre 170.000 y 180.000 ciudadanos galeses afectados por enfermedades raras.
Dijo: "Creo que tenemos que reconocer que algunas enfermedades son tan poco comunes que quizás sólo haya 10 personas en todo el Reino Unido con eso.".
"Así que si hay muchos pacientes en Gales, es obvio que nos esforzaríamos por ofrecer una atención lo más local y eficaz posible. Pero ocasionalmente, debemos aceptar que la gente viaje a través del Reino Unido a centros únicos.
El acceso equitativo de los pacientes con enfermedades raras al apoyo de salud mental dentro de los consejos de salud es crucial. "
Según el profesor Doull, Gales está marcando la pauta en la investigación de enfermedades raras gracias a un mejor acceso a los medicamentos y a la apertura de una nueva clínica en Cardiff que agilizará los diagnósticos de síndromes tan poco comunes que carecen de nombre.
Sin embargo, Disability Wales afirmó que tras recibir un diagnóstico, sus miembros se sienten con frecuencia "apartados".
Dado que los sistemas del NHS en Inglaterra y Gales son tan distintos, conseguir apoyo de ambos países o del otro lado de la frontera puede ser difícil, según el responsable de igualdad de las personas con discapacidad Alex Osborne.
"Una cosa es que la gente tenga que viajar una gran distancia para recibir cuidados o someterse a una intervención quirúrgica y otra muy distinta es que, al volver a casa, se queden completamente solos para seguir adelante.
"Realmente queremos ver un aumento tanto del apoyo general a las personas discapacitadas como del apoyo reactivo a quienes reciben nuevos diagnósticos. "
En respuesta a las experiencias de Ms. Humphreys's experiences, the Aneurin Bevan University Health Board expressed its regret.
Como participantes en el plan de acción del Grupo de Implementación de Enfermedades Raras para Gales, un portavoz dijo: "Estamos comprometidos a hacer nuestra parte para ayudar a mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras.".
"Aconsejaríamos a la Sra. Humphreys que se pusiera en contacto con nosotros directamente para que podamos hablar de sus preocupaciones y ofrecerle cualquier apoyo que pueda necesitar. ".
El gobierno galés declaró: "Mientras que las juntas locales de salud ofrecen apoyo de salud mental, los pacientes pueden tener que viajar más lejos para recibir atención especializada para condiciones más infrecuentes, incluido el apoyo de salud mental.
"Invertiremos 50 millones de libras adicionales en 2022-2023 y 90 millones de libras adicionales en 2024-2025 en una variedad de servicios de apoyo de salud mental y bienestar.
. "
