Se necesitan más fondos para la investigación de enfermedades pediátricas raras, según los padres de una niña de Jersey de 12 años que falleció a causa de un cáncer.
Beth Phelps falleció en 2022 tras serle diagnosticado un agresivo y raro cáncer de huesos, el sarcoma de Ewing.
Sus padres, Aby y Ben Phelps, pusieron en marcha la campaña Love Beth para recaudar fondos y concienciar sobre los tratamientos pediátricos específicos.
Según Mr. Phelps, para investigar diversas estrategias de tratamiento de la enfermedad.
Los padres de Beth Phelps, Aby y Ben Phelps, la describen como una persona "increíblemente rara".
"El nivel de financiación institucional en investigación es realmente bajo en todas partes, no sólo en el Reino Unido, pero la principal defensa para ello es que es poco común", dijo.
"El hijo de todo el mundo es increíblemente raro por derecho propio, y no lo sientes cuando estás pasando por ello, pero nuestra hija era increíblemente rara. ".
Ya se han recaudado más de 2.800 libras para la causa.
El Sr. Phelps expresó su esperanza de que los fondos recaudados también se destinen a la formación de médicos de cabecera sobre cómo reconocer los distintos síntomas.
Simplemente necesitan adoptar una estrategia de riesgo cero, dijo.
"Primero pensamos que todo es cáncer, y creo que nuestra experiencia fue más bien la contraria.
"Los médicos deben ser capaces de identificar los síntomas a tiempo y tener fe en las preocupaciones de los padres. ".
Encontrar tratamientos que sean más apropiados para niños y adolescentes es crucial, según Jo Elvin, de Children with Cancer UK.
Después de recibir un diagnóstico de cáncer y someterse a un tratamiento oncológico, dijo, "tienen vidas más largas por delante".
"Sin embargo, muchos de los tratamientos que administramos a los niños tienen efectos bastante incapacitantes a largo plazo con los que luego tendrán que lidiar cuando sean adolescentes y adultos; como resultado, deben ser vistos y tratados de forma diferente.
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