Más personas que en ningún otro lugar del mundo padecen anemia falciforme en los países africanos. En una ciudad keniana donde casi una cuarta parte de sus habitantes padece esta enfermedad genética, BBC Africa Eye se unió a un activista sobre el tema.
Las familias se sentaban en todos los bancos bajo un toldo en una clínica de salud de barrio en la pequeña ciudad de Taveta, situada en las colinas Taita de Kenia, cerca de la frontera con Tanzania. Todos esperaban a que Lea Kilenga Bey, la mujer al frente, preguntara: "¿Quién de aquí tiene anemia falciforme?".
Todos nosotros, gritaban al unísono, dando a entender que o bien ellos mismos tienen la mutación genética o bien están cuidando a alguien que la tiene.
Con sólo 22.000 habitantes en esta bulliciosa ciudad comercial a los pies del monte Kilimanjaro, la anemia falciforme afecta a casi uno de cada cuatro residentes, lo que la convierte en una de las enfermedades más prevalentes del país.
En lugar de ser redondos, los glóbulos rojos de una persona con anemia falciforme tienen forma de luna creciente o de hoz y son incapaces de transportar suficiente oxígeno por todo el cuerpo. Los episodios de dolor agudo en pacientes con anemia falciforme pueden durar semanas.
Dos tercios de los pacientes con anemia falciforme de todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), residen en naciones africanas.
En la zona, es la enfermedad adquirida genéticamente más común, y las tasas de supervivencia son desalentadoras.
Las infecciones o la anemia grave son las causas más comunes de muerte de más de la mitad de los bebés con anemia falciforme antes de cumplir los cinco años. Hasta el 90% de los niños mueren antes de cumplir los cinco años, según algunas revistas médicas.
Una mujer de la clínica levantó la mano para hacer una pregunta.
"Se dice que un paciente de células falciformes no puede vivir más allá de los 20 años. Sólo viven hasta los 15 años, y lo máximo que pueden vivir son 18 años. ".
Le diagnosticaron la anemia falciforme a los seis meses, y la Sra. Bey destacó que desde entonces ha vivido hasta los 30 años.
Otra mujer gritó: "Es una maldición.
La Sra. Bey creó en 2017 una organización no gubernamental dedicada a mejorar la vida de los enfermos de anemia falciforme. Volvió a Taveta, su ciudad natal, para ayudar a los lugareños de allí aunque viaja con frecuencia a las comunidades para concienciar sobre la enfermedad genética.
Según la Sra. Bey, "muchas comunidades culpan a las maldiciones ancestrales y a la brujería de la anemia falciforme".
"Cualquier cosa desconocida en la comunidad se encuentra en esta situación. La gente crea sus propias narrativas al respecto. Para convencer a la gente de que la anemia falciforme no es una brujería, tuve que salir y hablar con ellos. Pero no es una maldición ancestral. Podemos encontrarle una solución. "
El acceso a la medicación es uno de los mayores problemas para los enfermos de anemia falciforme en Taveta y otras ciudades de Kenia.
Fármacos para tratar las células sanguíneas, antibióticos para prevenir infecciones y suplementos dietéticos como el ácido fólico para tratar la anemia son tratamientos diarios necesarios para que las personas puedan llevar una vida normal.
Según Ms. Bey, "la mayoría de las personas que tienen menos de 1 dólar [0,80 libras] o 2 dólares al día no sacrificarán la comida de su casa para comprar este caro medicamento".
La comida o el medicamento, esa es la elección. "
Ella es la persona más cualificada para describir lo que se siente al atravesar una crisis de anemia falciforme, que se caracteriza por un dolor intenso provocado por una obstrucción de los vasos sanguíneos que puede producirse en cualquier parte del cuerpo.
La Sra. Bey ha documentado sus crisis de anemia falciforme en videodiarios. Sin medicación, se tumba en la cama y mira fijamente a la cámara mientras intenta transmitir lo agonizante que es el dolor.
No quiere que nadie sufra dolor.
También participó en una manifestación en Taveta para pedir una mejor atención médica en el hospital del barrio.
Una mujer señaló un blíster de pastillas y dijo: "Nos dan medicación caducada".
Otra mujer dijo: "Tanta gente ha muerto por no poder recibir una atención médica adecuada".
"Los ojos de mi hijo seguían amarillos cuando le dije a una amiga que le estaba dando la medicina. Descubrió que la medicación ya no era eficaz", añadió otra.
Un signo común de la anemia falciforme es la ictericia. El grupo estaba encabezado por Albert Loghwaru, de 50 años. Le habían diagnosticado anemia falciforme a dos de sus hijos. A pesar de que muchas personas en Taveta padecían la enfermedad, luego fueron estigmatizadas.
"Por aquí se nos conocía por dos nombres. O somos seropositivos o teníamos demonios que chupaban la sangre de nuestros hijos. "
En su lucha por garantizar que su comunidad tenga acceso al tratamiento, el Sr. Loghwaru es tenaz.
"Debemos idear un método para ayudar a estas personas. ".
Él y la Sra. Bey llevaron a cabo una campaña y, como resultado de sus esfuerzos, por fin se abrió en su ciudad la primera clínica para personas con drepanocitosis y hemofilia del condado de Taita Taveta.
Pero para la Sra. Bey, la lucha está lejos de haber terminado.
"Sólo estamos calentando motores. Esto tampoco es una carrera. El ganador no será el que corra más rápido. Esto es una carrera de relevos.
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