Shaimaa Alhashimi, madre iraquí, estaba harta de la falta de empatía de una cultura que prefería ignorar a sus dos hijos autistas. Tomó la decisión de pasar a la acción colgando vídeos de su vida familiar en Internet, donde recibió tanto apoyo como críticas.
Están locos, ¿por qué estás orgullosa de ellos? Y tú te estás lucrando de tus hijos a pesar de su estado. "
Es un comentario ofensivo, típico de los que hacen en la página de Instagram de Shaimaa Alhashimi quienes buscan avergonzarla.
Los trolls están reaccionando a los vídeos subidos por una madre de dos niños autistas y ciegos que está rompiendo tabúes sociales al ofrecer detalles sobre su vida en el hogar en Bagdad.
Ella dice: "Quería dar a cada madre y padre un rayo de esperanza y no quería que otros padres sufrieran como yo."
Ha sido un largo camino para Shaimaa, que irradia calma y cuenta actualmente con 144.000 seguidores.
"Hace diecisiete años, no sabíamos mucho sobre el autismo, y lo que entendíamos era que el niño se sentaba en un rincón, no es muy sociable y habla muy poco", recuerda la madre de tres hijos.
Mohammed, de 11 años, y Aya, de 17, tienen autismo. Debido a que el nervio óptico está afectado por el desarrollo incompleto de la capa externa del cerebro, también son ciegos.
Aya empezó a dar vueltas sobre sí misma y a andar de puntillas, según Shaimaa, cuando tenía cuatro años. Los niños iraquíes con autismo no están contabilizados oficialmente, y obtener un diagnóstico suele ser complicado.
Según la psicóloga Shatha Ali Khadum, directora del Centro de Autismo, Habla y Dificultades de Aprendizaje de Babilonia, en Bagdad, hay unos 20.000 niños en Iraq.
Sin embargo, en Iraq existe un estigma asociado a las discapacidades, por lo que los padres no quieren que sus hijos sean "etiquetados" como tales, por lo que es probable que esta cifra esté infravalorada.
Según la Sra. Khadum, en la actualidad no existe ninguna ayuda gubernamental dedicada específicamente a este grupo, ni tampoco centros gubernamentales o refugios para ellos.
Después de que ocurriera un incidente en uno de esos centros cuando Aya tenía 11 años, Shaimaa tomó la decisión de educar a Aya en casa.
En una ocasión, la niña se quedó sola en la habitación del guarda cuando Shaimaa iba con retraso para recoger a su hija. Shaimaa cree que alguien intentó acosarla.
Según los informes, Aya mostraba signos de incomodidad en la cara e incluso apartó la mano de su madre mientras ésta examinaba el cuerpo de Aya en busca de indicios de acoso o forcejeo.
"Aya sigue manteniendo una pequeña distancia entre nosotras cuando intentamos abrazarla, y si tiramos de ella para acercarla, retrocede. ".
Dado que sus hijos eran autistas y ciegos, Shaimaa afirma que ninguna escuela especializada los aceptaría.
También decidió no matricularlos en un colegio privado, a pesar de disponer de los fondos para hacerlo, porque otros padres que habían intentado matricular a sus hijos autistas en el programa afirmaban que no los aceptaban en clase.
Shaimaa explica que no quiere que ni ella ni sus hijos pasen por esta situación. ¿Sabes lo que le pasa a un niño autista cuando lo envías a la escuela y experimenta la felicidad antes de perderla?
Esto motivó a Shaimaa y a su marido a dedicar su tiempo, energía y recursos a la crianza de sus hijos.
Además de contratar a un profesor de braille para Mohammed, Shaimaa se puso en contacto con expertos de Estados Unidos, Reino Unido y Suecia.
Mohammed, a pesar de ser pequeño, desempeña un papel importante en la familia, sobre todo en lo que se refiere a su hermana Aya.
Shaimaa explica: "Si Aya está ansiosa, Mohammed la calma, y si está triste, él va a consolarla".
Shaimaa y su familia llaman mucho la atención cuando salen en público.
Recuerda un caso en un parque infantil en el que Mohammed intentaba subir al tobogán sin usar las escaleras. Algunos padres temían que sus hijos intentaran hacer lo mismo y se hicieran daño.
Como madre, Shaimaa dice: "Ojalá existiera una ley para responsabilizar a estas personas, sobre todo porque estas circunstancias han afectado a mi salud mental". "Volvía a casa porque no quería volver a sacar a mis hijos. ".
Shaimaa recibió en consecuencia unas chapas de Aya y Mohammed que decían: "Tengo autismo, ten paciencia conmigo".
Cuando Shaimaa me describe cómo una madre diferente se acercó una vez a Mohammed para leerle la chapa, se emociona.
Después de eso, la madre volvió con sus tres hijos y les pidió que prestaran a Mohammed cualquier ayuda que pudiera necesitar. Es una muestra de cómo está evolucionando la sociedad.
Después de que Covid cerrara todas las instalaciones gubernamentales en 2020, Shaimaa creó su página de Instagram. Cuando empezó a hablar, le preguntaron: "¿Por qué esta chica habla tan despacio?".
Shaimaa intentó ignorarlos, pero pronto se dio cuenta de que sus seguidores respondían y describían el trastorno del espectro autista de Aya.
Un paso constructivo más hacia una sociedad más inclusiva.
La tensión emocional y física que sufren los padres es uno de los aspectos ocultos del autismo.
Mohammed tardó dos años en dominar el piano, y Shaimaa repite palabras a Aya numerosas veces al día para ayudarla a mejorar sus habilidades comunicativas.
Dice: "Antes, tenía mucha ansiedad por lo que vendría, por la salud de mis hijos y por lo que les pasaría si yo no estuviera".
Cada día, estos pensamientos acosan a las madres de todo el mundo. Pero ya no es así. En su lugar, me siento inspirada y llena de esperanza. Aya sólo depende de sí misma el 70% del tiempo, mientras que Mohammed lo hace el 90%. "
La paciencia es el mejor consejo de Shaimaa para los padres.
Se acaba cuando les regañas o se irritan contigo. Aunque ahora pueda resultar difícil avanzar, quién sabe dentro de un año o dos.
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