Eine Mutter, die an einer seltenen Krankheit leidet, behauptet, dass es nicht genug Unterstützung gibt

Cathy Humphreys

Eine Mutter, die an einer "schwächenden" seltenen Krankheit leidet, meint, dass es an psychologischer Unterstützung für Menschen mit ungewöhnlichen Krankheiten fehlt.

Behçet-Syndrom wurde bei Rachael Humphreys, 42, aus Caerphilly vor fast 20 Jahren entdeckt.

Das Syndrom beeinträchtigt nach ihren Angaben ihre Augen, Haut und Gelenke und verursacht "entsetzliche Schmerzen".

Die walisische Regierung beschrieb die Erfüllung der "grundlegenden" Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten in Bezug auf ihre psychische Gesundheit.

"Wenn es aufflammt, ist es wirklich aggressiv und wirft mich völlig aus der Bahn", sagte Frau Humphreys.

"Man braucht viel Rat von Experten, weil es so viele verschiedene Teile des Körpers betreffen kann. "

Obwohl sie in Wales zahlreiche Spezialisten aufgesucht hat, behauptet sie, dass es an Unterstützung im Bereich der psychischen Gesundheit mangelt.

Sie behauptet, dass ihr nie eine Beratung angeboten wurde, aber sie nimmt Medikamente, um ihre Ängste zu bewältigen.

Rachael Humphreys
Die Symptome der Behçet-Krankheit waren nach Aussage von Rachael Humphreys "lähmend".

"Man durchläuft diesen Trauerprozess, wenn man mit einer seltenen Krankheit oder irgendeiner Art von chronischer Gesundheit diagnostiziert wird", sagte sie.

In Wirklichkeit muss man sich nun mit einer Krankheit auseinandersetzen, die auf das eigene Leben eingestürmt ist, weil man seine Gesundheit verloren hat.

"Ich empfinde wirklich große Trauer, wenn die Krankheit ausbricht, sowohl weil man unerträgliche Schmerzen hat als auch weil einem bewusst wird, dass der Körper nicht mehr richtig funktioniert. "

Aufgrund des "Mangels an Unterstützung", so Frau Humphreys, gründete sie ihre eigene Selbsthilfegruppe für die Behçet-Krankheit, die derzeit etwa 50 walisische Mitglieder hat.

"In Wales gibt es keinen koordinierten oder spezialisierten Ansatz für die Behçet-Krankheit. Es geht darum, dass ich versuche, mich dorthin zu wenden, wo sie hingehen müssen", sagte sie.

Prof Iolo Doull
Die Bedeutung seltener Krankheiten insgesamt wurde von Prof. Iolo Doull hervorgehoben.

Nach Prof. Iolo Doull, dem Leiter der walisischen Arbeitsgruppe für seltene Krankheiten, sind 170.000 bis 180.000 Waliser von seltenen Krankheiten betroffen.

Er sagte: "Ich denke, wir müssen anerkennen, dass einige Krankheiten so selten sind, dass es im gesamten Vereinigten Königreich vielleicht nur 10 Menschen mit dieser Krankheit gibt."

"Wenn es also viele Patienten in Wales gibt, liegt es auf der Hand, dass wir uns bemühen, die Versorgung so lokal und so effektiv wie möglich zu gestalten. Aber gelegentlich müssen wir akzeptieren, dass Menschen quer durch das Vereinigte Königreich zu einzelnen Zentren reisen.

Der gleichberechtigte Zugang von Patienten mit seltenen Krankheiten zu psychologischer Unterstützung innerhalb der Gesundheitsämter ist entscheidend. "Laut Prof. Doull setzt Wales dank des besseren Zugangs zu Medikamenten und der Eröffnung einer neuen Klinik in Cardiff, die die Diagnose von Syndromen, die so selten sind, dass sie keinen Namen haben, beschleunigen wird, Maßstäbe in der Erforschung seltener Krankheiten.

Der Verband Disability Wales behauptet jedoch, dass sich seine Mitglieder nach Erhalt einer Diagnose häufig "abgeschoben" fühlen.

Da die NHS-Systeme in England und Wales so unterschiedlich sind, kann es schwierig sein, Unterstützung aus beiden Ländern oder über die Grenze hinweg zu erhalten, so der Behindertengleichstellungsbeauftragte Alex Osborne.

"Es ist eine Sache, wenn Menschen für eine Behandlung oder eine Operation weit reisen müssen, aber es ist etwas ganz anderes, wenn sie nach Hause zurückkehren und völlig auf sich allein gestellt sind, um weiterzumachen.

"Wir wollen wirklich, dass sowohl die allgemeine Unterstützung für behinderte Menschen als auch die reaktive Unterstützung für diejenigen, die eine neue Diagnose erhalten, verbessert wird. ".

Alex Osborne
Eine schnellere Unterstützung für diejenigen, die eine Diagnose erhalten, wurde von Alex Osborne befürwortet.

Als Reaktion auf die Erfahrungen von Frau Humphreys Humphreys' Erfahrungen drückte das Aneurin Bevan University Health Board sein Bedauern aus.

Als Teilnehmer am Aktionsplan der Rare Diseases Implementation Group für Wales sagte ein Sprecher: "Wir sind verpflichtet, unseren Teil dazu beizutragen, das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern."

"Wir raten Frau Humphreys, sich direkt mit uns in Verbindung zu setzen, damit wir über ihre Sorgen sprechen und ihr jegliche Unterstützung anbieten können, die sie benötigen könnte. ".

Die walisische Regierung erklärte: "Während die lokalen Gesundheitsämter Unterstützung für psychische Gesundheit anbieten, müssen Patienten möglicherweise weiter reisen, um eine spezialisierte Versorgung für seltenere Erkrankungen zu erhalten, einschließlich Unterstützung für psychische Gesundheit."

"Wir werden 2022-2023 zusätzlich 50 Millionen Pfund und 2024-2025 zusätzlich 90 Millionen Pfund in eine Reihe von Unterstützungsdiensten für psychische Gesundheit und Wohlbefinden investieren."

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