In den afrikanischen Ländern leiden mehr Menschen an der Sichelzellenkrankheit als irgendwo sonst auf der Welt. In einer kenianischen Stadt, in der fast ein Viertel der Einwohner an der Erbkrankheit leidet, begleitete BBC Africa Eye einen Aktivisten zu diesem Thema.
In der winzigen Stadt Taveta, die in den Taita-Hügeln nahe der Grenze zu Tansania liegt, saßen die Familien auf jeder Bank unter einem Vordach in einer benachbarten Gesundheitsklinik. Wer keinen Platz fand, stand oder saß im Gras.
Sie alle warteten darauf, dass Lea Kilenga Bey, die Frau am Eingang, fragte: "Wer von euch hat Sichelzellen?"
Wir alle, riefen sie unisono und deuteten damit an, dass sie entweder selbst die Genmutation haben oder jemanden pflegen, der sie hat.
In dieser geschäftigen Marktstadt am Fuße des Kilimandscharo leben nur 22.000 Menschen, doch fast jeder vierte Einwohner ist von der Sichelzellenkrankheit betroffen, die damit eine der häufigsten Krankheiten des Landes ist.
Anstatt rund zu sein, haben die roten Blutkörperchen eines Menschen mit Sichelzellenkrankheit die Form einer Mondsichel oder einer Sichel und sind nicht in der Lage, genügend Sauerstoff durch den Körper zu transportieren. Akute Schmerzepisoden bei Sichelzellenpatienten können wochenlang anhalten.
Zwei Drittel der Sichelzellenpatienten weltweit leben nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in afrikanischen Ländern.
In dieser Region ist es die häufigste genetisch erworbene Krankheit, und die Überlebensraten sind düster.
Infektionen oder schwere Anämie sind die häufigsten Todesursachen für mehr als die Hälfte der Sichelzellenkinder, bevor sie fünf Jahre alt werden. Einigen medizinischen Fachzeitschriften zufolge sterben bis zu 90 % der Kinder, bevor sie fünf Jahre alt werden.
Eine Frau in der Klinik hob die Hand, um eine Frage zu stellen.
"Es heißt, dass ein Sichelzellenpatient nicht älter als 20 Jahre werden kann. Sie werden nur 15 Jahre alt, und die längste Lebenserwartung ist 18 Jahre. ".
Die Diagnose Sichelzellenanämie erhielt sie im Alter von sechs Monaten, und Frau Bey betonte, dass sie seitdem 30 Jahre alt geworden ist.
Eine andere Frau rief: "Es ist ein Fluch."
Eine Nichtregierungsorganisation, die sich der Verbesserung des Lebens von Menschen mit Sichelzellenanämie widmet, wurde 2017 von Frau Bey gegründet. Sie kehrte nach Taveta, ihrer Heimatstadt, zurück, um den Menschen dort zu helfen, obwohl sie häufig in die Gemeinden reist, um das Bewusstsein für die genetische Krankheit zu schärfen.
Laut Frau Bey machen "viele Gemeinden Ahnenflüche und Hexerei für die Sichelzellenkrankheit verantwortlich".
"Alles Unbekannte in der Gemeinde ist in dieser Situation. Die Menschen kreieren ihre eigenen Erzählungen darüber. Um die Menschen davon zu überzeugen, dass die Sichelzellenanämie kein Hexenwerk ist, musste ich hinausgehen und mit ihnen sprechen. Aber kein Fluch der Vorfahren. Wir können eine Lösung dafür finden. "
Der Zugang zu Medikamenten ist eines der größten Probleme für Menschen mit Sichelzellenanämie in Taveta und anderen Städten in Kenia.
Medikamente zur Behandlung von Blutzellen, Antibiotika zur Vorbeugung von Infektionen und Nahrungsergänzungsmittel wie Folsäure zur Behandlung von Anämie sind allesamt täglich notwendige Behandlungen, damit die Menschen ein normales Leben führen können.
Nach Aussage von Frau Bey "sind die meisten Menschen mit Sichelzellkrankheit Bey: "Die Mehrheit der Menschen, die weniger als 1 $ [0,80 £] oder 2 $ pro Tag zur Verfügung haben, werden nicht auf ihre Mahlzeit verzichten, um dieses teure Medikament zu kaufen".
"Die Mahlzeit oder das Medikament, das ist die Wahl. "
Sie kann am besten beschreiben, wie es sich anfühlt, eine Sichelzellenkrise zu durchleben, die durch starke Schmerzen gekennzeichnet ist, die durch eine Verstopfung der Blutgefäße hervorgerufen werden, die in jedem Teil des Körpers auftreten kann.
Frau Bey hat ihre Sichelzellenkrisen in Videotagebüchern dokumentiert. Ohne Medikamente liegt sie im Bett und starrt ausdruckslos in die Kamera, während sie versucht zu vermitteln, wie quälend die Schmerzen sind.
Sie möchte nicht, dass irgendjemand Schmerzen erleidet.
Sie nahm auch an einer Demonstration in Taveta teil, bei der sie eine bessere medizinische Versorgung im Krankenhaus der Nachbarschaft forderte.
Eine Frau zeigte auf eine Blisterpackung mit Tabletten und sagte: "Wir bekommen abgelaufene Medikamente".
Eine andere Frau sagte: "So viele Menschen sind gestorben, weil sie keine angemessene medizinische Versorgung bekommen haben".
"Die Augen meines Kindes waren noch gelb, als ich einer Freundin erzählte, dass ich ihm Medikamente gebe. Sie fand heraus, dass die Medikamente nicht mehr wirkten", fügte ein anderer hinzu.
Ein häufiges Anzeichen für die Sichelzellenkrankheit ist Gelbsucht. In dieser Stadt haben die Bewohner häufig gelbe Augen.
Angeführt wurde die Gruppe vom 50-jährigen Albert Loghwaru. Bei zwei seiner Kinder wurde die Sichelzellenanämie diagnostiziert. Obwohl so viele Menschen in Taveta die Krankheit hatten, wurden sie damals stigmatisiert.
"Wir waren hier unter zwei Namen bekannt. Entweder sind wir HIV-positiv oder wir haben Dämonen, die das Blut unserer Kinder aussaugen. ".
In seinem Kampf dafür, dass seine Gemeinde Zugang zu einer Behandlung erhält, ist Herr Loghwaru hartnäckig.
"Wir müssen eine Methode finden, um diesen Menschen zu helfen. "
Er und Frau Bey führten eine Kampagne durch, und als Ergebnis ihrer Bemühungen wurde schließlich in ihrer Stadt die erste Klinik für Menschen mit Sichelzellenanämie und Hämophilie im Bezirk Taita Taveta eröffnet.
Aber für Frau Bey ist der Kampf noch lange nicht vorbei.
"Wir laufen uns gerade erst warm. Das ist auch kein Wettrennen. Der Gewinner wird nicht derjenige sein, der am schnellsten läuft. Es ist ein Staffellauf hier.
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