La discapacidad oculta: "Los medios de comunicación me han dado voz"

Anna Cooper

Eine Social-Media-Influencerin, die eine versteckte Behinderung hat, behauptet, dass ihre Online-Präsenz ihr geholfen hat, das Bewusstsein zu verbreiten und sich weniger isoliert zu fühlen.

Vor 11 Jahren wurde bei Anna Cooper, einer 29-Jährigen aus Newbridge in der Grafschaft Wrexham, Endometriose entdeckt.

Sie musste sich 16 verschiedenen Operationen unterziehen und hat zwei Stomata und einen Katheter.

Anna begann, auf Instagram über ihre Erfahrungen zu berichten, weil sie nicht wusste, wohin sie sich wenden sollte.

"Es ist manchmal ein bisschen entmutigend, seine Seele online zu zeigen. Aber es hilft den Menschen, eine Art von Trost zu spüren", sagte sie.

Während nicht alle Menschen mit langfristigen gesundheitlichen Problemen oder Stomata rechtlich als behindert gelten, sagt Endometriosis UK, dass Menschen, deren Leiden eine "erhebliche" und "langfristige" negative Auswirkung auf ihr Leben haben, als behindert eingestuft werden können - obwohl sie möglicherweise für die rechtliche Anerkennung kämpfen müssen.

Anna, die mit ihrem Mann Scott und ihrer Tochter Grace, sieben, lebt, sagte: "Mir wurde ständig gesagt, dass ich daraus eine größere Sache mache, als es war, und dass ich verstehen müsse, dass es ein Teil des Frauseins sei und schmerzhafte Perioden normal seien. "

Anna bekam ihre Tochter im Alter von 22 Jahren nach einer extrem schwierigen Schwangerschaft.

"Ich fühlte mich unglaublich dankbar und glücklich, aber es war nicht ohne Herausforderungen", sagte sie.

"Mir wurde ständig gesagt, dass es viel besser wird, wenn man ein Baby hat, dass die Endometriose auf magische Weise verschwindet, aber das ist nicht der Fall. Für mich war meine Endometriose viel lähmender. ".

Anna Cooper mit Ehemann Scott und Tochter Grace
Anna Cooper und ihr Ehemann Scott begrüßten 2016 nach einer schwierigen Schwangerschaft ihre Tochter Grace.

Als sie in einem "Teufelskreis" von Gesundheitsproblemen gefangen war, sagte Anna, dass das größte Hindernis, mit dem sie konfrontiert war, ein Mangel an psychischer Unterstützung war.

"Ich glaube, das hat mich dazu gebracht, mich an die sozialen Medien zu wenden. Es gibt so viele Menschen in meiner Situation - irgendwo auf unserem Weg haben wir alle etwas Ähnliches erlebt. "

Anna, die seit ihrem 14. Lebensjahr unter den Symptomen dieser Krankheit leidet, hat eine Gemeinschaft von mehr als 13.000 Instagram-Followern aufgebaut und ist Mitbegründerin der Wohltätigkeitsorganisation Menstrual Health Project.

"Mein Instagram hat sich zu einer Art virtuellem Tagebuch entwickelt, in dem ich die Auswirkungen auf mich mitteile.

"Ich weiß, dass so viele andere Accounts mir geholfen haben, mich weniger allein zu fühlen. ".

Anna sagte, dass sie zu Beginn der Pandemie "weggesperrt" war, um sich um ein neues Stoma zu kümmern, und dass sie sich "traumatisiert" fühlte.

Anna Cooper
Anna Cooper geht seit ihrem 14. Lebensjahr immer wieder im Krankenhaus ein und aus, aber sie sagt, dass die Leute, wenn sie sie ansehen, keine Vorstellung von den Schmerzen haben, die sie erleidet.

"Ich glaube, deshalb wenden sich viele Menschen online an andere, um Unterstützung zu bekommen, aber auch, um zu versuchen, die Krankheit zu verstehen. "

Sie sagte, dass die Diagnose einer unsichtbaren Behinderung für viele isolierend sein kann und dass man dabei Freunde verliert.

"Für mich haben sie nicht verstanden, warum ich nicht ständig ausgehe, warum ich nicht zur Uni gehe, warum ich nicht trinke - all diese Dinge, die man in einem bestimmten Alter für gesellschaftsfähig hält", sagte sie.

"Es gibt einen Mangel an Verständnis, weil dein Inneres nicht aus deinem Körper herausfällt, so dass es jemand physisch sehen kann. "

Anna hat am Parlament teilgenommen und hofft, dass die Aufklärung über Menstruationsbeschwerden weiter verbreitet und weniger tabuisiert wird.

"Ich habe eine Tochter. Ich möchte nicht, dass sie so leiden muss, wie meine Generation und ältere Generationen gelitten haben.

"Es gibt dir eine Stimme, mit der du über das, was du durchgemacht hast, schreien kannst. "

Keith Thomas, 61, hat ebenfalls ein Stoma, nachdem bei ihm 2008 Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde.

Er lebt mit seiner Frau Jane in Llanelli und ist Busfahrer, aber vor seiner Stomaoperation arbeitete er in einer Fabrik.

"Die Jahre zwischen 2008 und 2012 waren absolut schrecklich", sagte er.

"Ich bin um 7 Uhr aufgestanden, um um 7.30 Uhr bei der Arbeit zu sein. Ich fuhr mit meinem Auto an die Spitze der Straße, beschmutzte mich, drehte mich um, fuhr nach Hause und duschte. Und dann hieß es: Meldest du dich krank, oder versuchst du es noch einmal? Neun von zehn Mal habe ich mich krank gemeldet. ".

Keith Thomas im Bus
Busfahrer Keith Thomas nutzt seine Anhängerschaft in den sozialen Medien, um Positives über versteckte Behinderungen zu verbreiten.

Keith sagte, es sei eine "dunkle Zeit" gewesen und die Versorgung seines Stomas habe sich wie eine "Wiedergeburt" angefühlt.

"Alles, was ich auf [Social Media] poste, hat mit Positivität zu tun. Ob Sie es glauben oder nicht, es hilft den Menschen. Wenn man sagt, dass Positivität Positivität hervorbringt, dann stimmt das wirklich. "

Wie Anna begann auch Keith, soziale Medien zu nutzen, um seine Erlebnisse zu protokollieren, aber inzwischen hat er mehr als 18.000 Follower auf seinen Konten, wobei seine größte Präsenz auf TikTok liegt.

"Ich freue mich, meine Tasche zu zeigen und den Leuten zu zeigen, dass ich für 61 fit aussehe, gesund aussehe und mich gesünder fühle als je zuvor", sagte er.

"Es macht mir Spaß, zu posten, und ich bekomme fantastisches Feedback. Es erlaubt mir einfach, ich selbst zu sein. ".

Keith Thomas mit seinem Stomabeutel
Keith Thomas sagt, "die Leute neigen dazu, zu urteilen", bevor sie wissen, dass er eine Behinderung hat.

Keith erinnerte sich an einen Theaterbesuch, bei dem er von einem anderen Zuschauer böse angeschaut wurde, weil er die Behindertentoilette benutzte.

"Die Leute neigen dazu, zu urteilen, bevor sie etwas wissen", sagte er.

"Ich sehe normal aus. Aber wenn ich eine undichte Tasche habe, muss ich mich umziehen. "

Bethany Davies, 24, aus Llanelli, hat mehrere chronische Krankheiten, darunter Fibromyalgie, chronisches Müdigkeitssyndrom und posturales Tachykardiesyndrom (PoTS).

Die Absolventin der Swansea University, die mehr als 50.000 TikTok-Follower hat, sagte, dass ihr turbulenter Gesundheitszustand die traditionellen akademischen und beruflichen Wege erschwert habe.

Aber sie sagte, dass die Möglichkeit, ihre Arbeit in den sozialen Medien um ihre Gesundheit herum zu planen, einen Ausweg darstellte.

Obwohl ihr Hauptaugenmerk auf dem Austausch der walisischen Sprache und Kultur liegt, beginnt sie, sich mehr über ihre nicht sichtbaren Krankheiten zu öffnen.

"Ich habe mit meiner Gesundheit gekämpft, ich bin behindert. So [Social Media] hat mir eine Möglichkeit gegeben, mich außerhalb davon zu sehen", sagte sie.

Bethany Davies
Bethany Davies hat eine TikTok-Fangemeinde von mehr als 50.000 Menschen.

"Ich hatte Pläne, einen Master zu machen. Leider musste ich das aufgeben und bin im Krankenhaus ein- und ausgegangen", sagte sie.

"Mit TikTok fühle ich mich als Repräsentantin dieser Gemeinschaft und kann zeigen, dass es unsichtbare Krankheiten gibt, auch wenn die Leute aussehen, als ginge es ihnen gut. Man fühlt sich nicht so allein.

"Dass ich ein bisschen offener über meine Probleme spreche, hat dieser Gemeinschaft wirklich eine weitere Dimension hinzugefügt und eine weitere Konversation, an der ich wirklich stolz bin, teilzunehmen. " .

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