Nelle nazioni africane più persone di qualsiasi altra parte del mondo soffrono della malattia falciforme. In una città del Kenya, dove quasi un quarto dei residenti soffre di questa malattia genetica, BBC Africa Eye ha raggiunto un attivista che si occupa di questo problema.
Le famiglie si sono sedute su tutte le panchine sotto una tettoia in una clinica di quartiere nella piccola città di Taveta, situata nelle Taita Hills del Kenya, vicino al confine con la Tanzania. Le persone che avevano difficoltà a trovare un posto a sedere stavano in piedi o si sedevano sull'erba.
Tutti aspettavano che Lea Kilenga Bey, la donna all'ingresso, chiedesse: "Chi ha la falce?".
Tutti noi, gridavano all'unisono, sottintendendo di avere loro stessi la mutazione genetica o di prendersi cura di qualcuno che ce l'ha.
Con solo 22.000 persone che vivono in questa vivace città mercato ai piedi del Monte Kilimanjaro, la malattia falciforme colpisce quasi un residente su quattro, rendendola una delle malattie più diffuse della nazione.
Piuttosto che essere rotondi, i globuli rossi di una persona affetta da malattia falciforme hanno la forma di una mezzaluna o di una falce e non sono in grado di trasportare abbastanza ossigeno in tutto il corpo. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), due terzi dei pazienti affetti da falcemia risiedono in Africa.
Nella zona, si tratta della malattia geneticamente acquisita più comune, e i tassi di sopravvivenza sono desolanti.
Infezioni o anemia grave sono le cause più comuni di morte per oltre la metà dei bambini falciformi prima di aver compiuto cinque anni. Secondo alcune riviste mediche, addirittura il 90% dei bambini muore prima di compiere cinque anni.
Una donna della clinica ha alzato la mano per porre una domanda.
"Si dice che un malato di falce non possa vivere oltre i 20 anni. Vivono solo fino a 15 anni e la vita più lunga è di 18 anni". La diagnosi di falcemia le è stata fatta all'età di sei mesi e la signora Bey ha sottolineato che da allora ha vissuto fino a 30 anni.
Un'altra donna ha gridato: "È una maledizione".
Nel 2017 la signora Bey ha fondato un'organizzazione non governativa dedicata a migliorare la vita dei malati di falce. È tornata a Taveta, la sua città natale, per assistere gli abitanti del luogo, anche se si reca spesso nelle comunità per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia genetica.
Secondo la signora Bey, "molte comunità incolpano maledizioni ancestrali e stregoneria per la malattia della falce".
"Qualsiasi cosa sconosciuta nella comunità si trova in questa situazione. Le persone creano le proprie narrazioni su di loro. Per convincere le persone che l'anemia falciforme non è una stregoneria, ho dovuto uscire e parlare con loro. Non si tratta di maledizioni ancestrali, però. Possiamo trovare una soluzione. "
L'accesso ai farmaci è uno dei maggiori problemi per le persone affette da anemia falciforme a Taveta e in altre città del Kenya.
Farmaci per curare le cellule del sangue, antibiotici per prevenire le infezioni e integratori alimentari come l'acido folico per curare l'anemia sono tutti trattamenti quotidiani necessari per condurre una vita normale.
Secondo Ms. Bey, "la maggior parte delle persone che hanno meno di 1 dollaro [0,80 sterline] o 2 dollari al giorno non sacrificheranno il loro pasto a casa per comprare questo costoso farmaco".
Il pasto o il farmaco, questa è la scelta. "
Lei è la persona più qualificata per descrivere come ci si sente quando si attraversa una crisi di falcemia, caratterizzata da un dolore intenso causato da un blocco dei vasi sanguigni che può verificarsi in qualsiasi parte del corpo.
La signora Bey ha documentato le sue crisi di falcemia in video-diari. Senza alcun farmaco, si sdraia a letto e fissa la telecamera nel vuoto, cercando di trasmettere quanto sia straziante il dolore.
Non vuole che nessuno debba sopportare il dolore.
Ha anche partecipato a una manifestazione a Taveta per chiedere una migliore assistenza medica nell'ospedale del quartiere.
Una donna ha indicato un blister di compresse e ha detto: "Ci danno medicine scadute".
Un'altra donna ha detto: "Tante persone sono morte perché non hanno potuto ricevere cure mediche adeguate".
"Gli occhi di mio figlio erano ancora gialli quando ho detto a un'amica che gli stavo dando le medicine. Ha scoperto che le medicine non erano più efficaci", ha aggiunto un'altra persona.
Un segno comune della malattia falciforme è l'ittero. In questa città i residenti hanno spesso gli occhi gialli.
Il gruppo era guidato da Albert Loghwaru, 50 anni. Aveva ricevuto la diagnosi di falcemia per due dei suoi figli. Anche se molte persone a Taveta avevano la malattia, venivano stigmatizzate.
"Qui eravamo conosciuti con due nomi. O siamo sieropositivi o abbiamo avuto dei demoni che hanno succhiato il sangue di nostro figlio". Nella sua lotta per garantire alla sua comunità l'accesso alle cure, Loghwaru è tenace: "Dobbiamo trovare un metodo per aiutare queste persone". "Lui e la signora Bey hanno condotto una campagna e, grazie ai loro sforzi, nella loro città è stata finalmente aperta la prima clinica per persone affette da falce e emofilia nella contea di Taita Taveta.
Ma per la signora Bey la lotta è tutt'altro che finita.
"Ci stiamo solo scaldando. Non è nemmeno una gara. Non vincerà chi correrà più veloce. Si tratta di una staffetta". "