Una donna della contea di Antrim che ha dovuto decidere se prendersi cura del marito o della sorella ha chiesto maggiore assistenza.
Secondo Miriam Murray, che si sta anche riprendendo dal cancro, la nomina di un coordinatore per le persone affette da demenza da parte dell'organizzazione no-profit Praxis è stata "progressiva".
La signora ritiene tuttavia che si debba fare di più per sostenere le persone che prestano assistenza non retribuita.
Nell'Irlanda del Nord, più di 220.000 persone, circa una su otto, prestano assistenza non retribuita a un familiare o a un amico malato o disabile.
L'assistenza domiciliare alleggerisce il sistema sanitario e sociale, riducendo anche il numero di pazienti nelle case di cura e negli ospedali.
Miriam, che ha 77 anni, sostiene che dover decidere se assistere il marito malato Ian, 89 anni, a casa o mandare la sorella Jennifer, 73 anni, in una struttura di vita assistita, le ha "stravolto" la vita.
Mentre Jennifer è affetta dal morbo di Alzheimer ad esordio giovanile, a Ian, un ingegnere che era anche un appassionato ciclista e fotografo, è stata diagnosticata una demenza vascolare nel 2020. .
Miriam ha dichiarato che per prendersi cura di entrambi ha dovuto "lasciarne andare uno". .
"Non sono più la stessa persona di prima; è semplicemente estenuante". ".
Lei ride e risponde: "Ci sto lavorando", quando le viene chiesto se è paziente con Ian. ".
Praxis, il più grande ente assistenziale registrato dell'Irlanda del Nord, ha nominato per la prima volta un Co-Ordinatore per la demenza che si concentra esclusivamente sui caregiver, al fine di assistere persone come Miriam.
La necessità di un supporto per i caregiver è cresciuta di pari passo con il numero di persone assistite, comprese quelle con problemi di salute mentale, disabilità di apprendimento, autismo e demenza. Secondo Tracy Smyth, che ha assunto l'incarico a gennaio, i caregiver sono maltrattati e messi da parte dalla società.
"Tengono tutto insieme come una colla. Senza i nostri assistenti, semplicemente non potremmo funzionare perché contribuiscono così tanto all'assistenza e il nostro sistema sanitario è così stressato".
Il Dipartimento della Salute finanzia la posizione della signora Smyth per due anni. Quello che succederà dopo è incerto.
"Nessuno si offre volontario per essere un caregiver. La maggior parte delle persone care intraprende questo viaggio con poca o nessuna preparazione, quindi il minimo che possono aspettarsi è che ci sia qualcuno che dia loro consigli e li istruisca sulla condizione e su dove possono rivolgersi per ottenere supporto", ha detto Miriam. La signora Smyth e Miriam stanno ancora imparando a conoscersi e a capire esattamente di cosa ha bisogno Miriam, quindi è ancora presto per il loro rapporto.
Miriam ha sostenuto che avere una persona come la signora Smyth che le indica le risorse per la sua famiglia è un ottimo punto di partenza.
Inoltre, ci sono indicazioni su come organizzare la compagnia del marito mentre lei visita Jennifer. .
Secondo Miriam, lei "prende ogni giorno come viene".
"Questo è il problema di essere un caregiver: a meno che non sia già successo nella tua famiglia, sei bloccato in una situazione di cui non hai conoscenza o esperienza. Mi sento completamente intrappolata e come se avessi perso la mia identità". Sono passati quasi 20 anni dalla pubblicazione dell'ultima strategia per i caregiver dell'Irlanda del Nord.
Il documento è obsoleto e non riflette le esigenze dei caregiver non retribuiti nel 2023, secondo la signora Smyth.
È "giunto il momento" per l'Irlanda del Nord di iniziare a trattare i caregiver non retribuiti come una priorità strategica per il governo e la società in generale, secondo un rapporto pubblicato il mese scorso dalla Coalition of Carers Organizations Northern Ireland.
La signora Smyth sostiene che l'Irlanda del Nord è in ritardo rispetto al resto del Regno Unito e che nessuno, a prescindere dalla propria situazione, dovrebbe affrontare il viaggio della demenza da solo.
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