Una social media influencer che ha una disabilità nascosta sostiene che avere una presenza online l'ha aiutata a diffondere consapevolezza e a sentirsi meno isolata.
L'endometriosi è stata scoperta 11 anni fa in Anna Cooper, una 29enne di Newbridge, nella contea di Wrexham.
Ha subito 16 interventi chirurgici separati e ha due stomie e un catetere.
Anna ha iniziato a postare le sue esperienze su Instagram perché non sapeva a chi rivolgersi.
"A volte è un po' scoraggiante portare la propria anima online. Ma aiuta le persone a provare una sorta di conforto", ha detto.
Sebbene non tutte le persone con condizioni di salute a lungo termine o stomie siano legalmente considerate disabili, l'Endometriosis UK ha detto che le persone le cui condizioni hanno un impatto negativo "sostanziale" e "a lungo termine" sulla loro vita possono essere classificate come disabili - anche se potrebbero dover lottare per il riconoscimento legale.
Anna, che vive con suo marito Scott e la loro figlia Grace, sette anni, ha detto: "Mi veniva costantemente detto che in fondo lo stavo facendo diventare un problema più grande di quello che era e che dovevo capire che faceva parte dell'essere donna e che le mestruazioni dolorose erano normali". "Anna ha avuto sua figlia all'età di 22 anni, dopo una gravidanza estremamente difficile. "Mi sono sentita incredibilmente grata e fortunata, ma non è stata priva di sfide", ha detto.
"Mi è stato costantemente detto che sarebbe stato molto meglio una volta avuto un bambino, che l'endometriosi sarebbe magicamente scomparsa, ma non è così. Per me, la mia è stata più debilitante". "
Mentre era intrappolata in un "circolo vizioso" di problemi di salute, Anna ha detto che la barriera più grande che ha affrontato è stata la mancanza di supporto per la salute mentale.
"Penso che sia questo che mi ha fatto rivolgere ai social media. Ci sono così tante persone nella mia situazione: da qualche parte nei nostri viaggi abbiamo tutti qualcosa di simile". "Anna, che presenta i sintomi di questa patologia dall'età di 14 anni, ha creato una comunità di oltre 13.000 follower su Instagram ed è cofondatrice dell'associazione di beneficenza Menstrual Health Project. Il mio Instagram si è trasformato in un diario virtuale, condividendo l'impatto su di me".
"So che tanti altri account mi hanno aiutato a sentirmi meno sola". "
Anna ha detto che il fatto di essersi "chiusa in casa" per affrontare una nuova stomia all'inizio della pandemia l'ha fatta sentire "traumatizzata".
"Penso che questo sia il motivo per cui molte persone si rivolgono ad altri online, per avere supporto ma anche per cercare di capire la condizione". "Per me non capivano perché non uscivo sempre, perché non andavo all'università, perché non bevevo, tutte cose che a una certa età sono socialmente accettabili", ha detto.
"C'è una mancanza di comprensione, perché le tue viscere non stanno cadendo fuori dal tuo corpo perché qualcuno le veda fisicamente". Anna ha partecipato al parlamento e spera che l'educazione alla salute mestruale diventi più diffusa e meno tabù".
"Ho una figlia. Non voglio che soffra come hanno sofferto la mia generazione e le generazioni più anziane".
"Ti dà una voce per gridare quello che hai passato". "Anche Keith Thomas, 61 anni, ha una stomia dopo che nel 2008 gli è stata diagnosticata una colite ulcerosa.
Vive a Llanelli con la moglie Jane e fa l'autista di autobus, ma prima dell'intervento di stomia lavorava in una fabbrica.
"Gli anni tra il 2008 e il 2012 sono stati assolutamente orribili", ha raccontato.
"Mi alzavo alle 7:00 per essere al lavoro alle 7:30. Arrivavo in macchina in cima alla strada, mi sporcavo, tornavo a casa, mi facevo una doccia. E poi si trattava di decidere se darsi malato o fare un altro tentativo? Nove volte su dieci mi sono dato malato. "
Keith ha detto che è stato un "periodo buio" e che l'applicazione dello stoma gli è sembrata una "rinascita".
"Tutto ciò che metto sui [social media] riguarda la positività. Che ci crediate o no, aiuta le persone. Quando si dice che la positività genera positività, è davvero così. "Come Anna, Keith ha iniziato a usare i social media per registrare le sue esperienze, ma ora ha più di 18.000 follower tra i suoi account, e la sua presenza maggiore è su TikTok.
"Sono felice di mostrare la mia borsa e di far vedere alle persone che per 61 anni sono in forma, sono in salute e mi sento più in forma che mai", ha detto.
"Mi piace postare e ricevo un feedback fantastico. Mi permette di essere me stesso". "
Keith ha ricordato un viaggio a teatro quando ha ricevuto un'occhiataccia da un collega del pubblico per aver usato il bagno per disabili.
"Le persone tendono a giudicare prima di sapere qualcosa", ha detto.
"Sembro normale. Ma se ho una perdita di sacchetto, devo cambiarmi". "
Bethany Davies, 24 anni, di Llanelli, ha diverse malattie croniche, tra cui la fibromialgia, la sindrome da stanchezza cronica e la sindrome da tachicardia posturale (PoTS).
La laureata dell'Università di Swansea, che ha più di 50.000 follower su TikTok, ha detto che la sua salute turbolenta ha reso difficili i tradizionali percorsi accademici e lavorativi.
Ma la possibilità di programmare il suo lavoro sui social media in base alle sue condizioni di salute le ha offerto una via di fuga.
Anche se il suo obiettivo principale è condividere la lingua e la cultura gallese, sta iniziando ad aprirsi di più sulle sue condizioni non visibili.
"Ho lottato con la mia salute, sono disabile. Quindi [i social media] mi hanno dato un modo per vedermi al di fuori di questo", ha detto.
"Avevo intenzione di fare un master. Purtroppo ho dovuto rinunciarvi e sono entrata e uscita dall'ospedale", ha detto.
"Con TikTok, sento di rappresentare quella comunità e di poter mostrare che le malattie invisibili esistono, anche se le persone sembrano stare bene. Non ci si sente così soli".
"Essere un po' più aperta sulle mie battaglie ha davvero aggiunto un'altra dimensione a questa comunità, e un'altra conversazione a cui sono davvero orgogliosa di prendere parte". ".
